به گزارش سلامت نیوز به نقل از تسنیم،در حالی‌که شیر برای بسیاری از نوزادان غذایی طبیعی و ساده محسوب می‌شود، برای کودکان مبتلا به بیماری‌های متابولیک، شیرخشک رژیمی حکم دارویی حیاتی دارد؛ ماده‌ای که نبودش می‌تواند زندگی آنها را به خطر بیندازد. اما اکنون خانواده‌های این کودکان با بحران جدی کمبود و اختلال در تأمین شیرخشک‌های متابولیک دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
«هر قوطی شیرخشک، نبردی تازه»
مادران کودکان متابولیکی می‌گویند هر ماه باید با استرس و پیگیری مداوم دنبال یک قوطی شیر بگردند. تغییر مکرر برند شیرها، ارسال‌های نامنظم، تاریخ مصرف‌های رو به انقضا، و نبود شفافیت در توزیع، این مسیر را سخت‌تر کرده است.
یکی از مادران که دخترش مبتلا به بیماری «متیل‌مالونیک اسیدمی» است، می‌گوید:
«هر ماه از این داروخانه به آن داروخانه، از یک شهر به شهر دیگر، به دنبال شیر "پروپیمکس" هستیم. یک ماه هست، ماه بعد نیست؛ و هیچ‌کس پاسخ روشنی نمی‌دهد.»
«تغییر برند، شوک به بدن کودک»
بسیاری از مادران به تغییر ناگهانی برند شیرخشک‌ها اعتراض دارند. کودکانی که با یک نوع شیر سازگار شده‌اند، با جایگزینی برند جدید دچار مشکلات گوارشی و امتناع از تغذیه می‌شوند.
مادری دیگر که فرزندش به «آرژنین سوکسیک اسیدوری» مبتلاست، می‌گوید:
«وقتی دخترم به شیر "کومیدا" عادت کرد، یکباره برند را عوض کردند. بدنش واکنش نشان داد، شیر را نخورد و افت وزن پیدا کرد. وقتی دوباره کومیدا آمد، دیگر قبولش نکرد.»
«واردات شخصی با یورو!»
در شرایطی که برخی شیرخشک‌ها اصلاً در بازار داخلی یافت نمی‌شوند، خانواده‌ها مجبور شده‌اند با هزینه‌های سرسام‌آور، مواد موردنیاز مثل اسیدآمینه‌ها را از خارج کشور وارد کنند.
مادری با فرزند مبتلا به نقص آنزیم بتاکتوتیولاز می‌گوید:
«هیچ برند شیر ایرانی یا وارداتی به بچه‌ام نمی‌سازد. باید اسیدآمینه را جدا بخریم. الان با یورو از آلمان تهیه می‌کنیم. یعنی زنده‌ماندن فرزندم به دلار و یورو وابسته شده.»
تأمین محدود، تقاضای بالا
براساس اعلام رسمی، در سال گذشته فقط ۱.۲ میلیون قوطی شیر متابولیک تأمین شده؛ عددی که تقریباً برابر با نیاز بازار است. اما تأخیر در واردات و مشکلات تأمین ارزی، باعث کمبود شدید و توزیع نامنظم شده است.
«اروپا شیر نمی‌دهد»
مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو با تأیید مشکل، می‌گوید:
«شرکت اروپایی تأمین‌کننده، یک‌سال است شیرخشک به ایران تحویل نمی‌دهد. با تحریم و مشکلات ارزی، واردات فقط به شکل فوریتی انجام می‌شود و همین باعث تأخیر و کمبود شده است.»
مشکل کجاست؟
-
تأخیر در پرداخت مطالبات شرکت‌های واردکننده
-
نبود سیستم توزیع شفاف و متمرکز
-
ناهماهنگی در تأمین برندهای ثابت
-
فشار ارزی به شرکت‌ها و تحریم‌های خارجی
علی صفا، مدیرکل فرآورده‌های شیرخشک سازمان غذا و دارو نیز می‌گوید:
«تأمین این شیرها نیازمند همکاری نهادهایی مثل بانک مرکزی، بیمه سلامت و سازمان برنامه و بودجه است. شیرخشک‌های متابولیک نباید فقط غذا تلقی شوند، این‌ها بخشی از درمان بیماران خاص هستند.»
مادران چه می‌خواهند؟
-
سیستم توزیع شفاف و منظم
-
تأمین مداوم و بدون تغییر برند
-
دسترسی آسان در همه استان‌ها
-
پیگیری فوری وعده‌های مسئولان
شیرخشک متابولیک برای کودکان بیمار فقط تغذیه نیست؛ دارویی حیاتی است. خانواده‌ها از وعده‌های تکراری خسته‌اند و خواستار عملیاتی شدن وعده‌ها و ورود فوری دستگاه‌ها برای حل بحران هستند. چراکه کودکان نمی‌توانند منتظر بمانند.
نظر شما